Hay pacientes y pacientes.

El otro día en la charla que tuve la oportunidad de compartir con los alumnos de Bachillerato del Colegio Compañía de María, sobre Orientación Académica y Profesional, uno de los alumnos me preguntó que si había algún paciente que me hubiera marcado en especial. La verdad que en esos segundos en los que procesas la pregunta se me pasaron por la cabeza muchos nombres, y es por lo que ahora estoy aquí para hablaros un poquito de ellos. #ourpatientsourpriority

Los pacientes llegan a los ensayos clínicos por que los médicos les presentan el Consentimiento Informado del estudio en el que pueden participar. Este consentimiento informado se lo llevan a casa para que lo lean y estudien con la familia y amigos, y tomen una decisión, se les da cita otro día y tengan tiempo de resolver sus dudas con el médico y si quieren puedan entrar a participar y ese mismo día realizamos la visita de screening.

Han llovido muchos pacientes desde que en el 2016 me subí al tren de los ensayos clínicos, muchos de ellos siguen con nosotros en este viaje, pero algunos de ellos se bajaron en las primeras paradas (quizás demasiado pronto).

En Derma como ya os he comentado en alguna ocasión, llevamos patologias crónicas autoinmunes y oncológicas.

Son pacientes que cuando un tratamiento de la práctica clínica habitual no les funciona y se les acaban las alternativas se buscan otras tratamientos y muchas veces es aquí donde entramos nosotros en sus vidas.

Una patologia que tratamos es la Micosis Fungoide, y el Síndrome de Sézary considerada enfermedad rara, y muchos de estos pacientes dan muchos tumbos por diferentes médicos, hospitales y provincias hasta que llegan a un diagnostico y pasan muchos años hasta que llegan a ese diagnóstico.

Muchos de estos pacientes no viven en Madrid, son remitidos de otros hospitales de España para ser tratados en nuestro centro, hemos tenido de Álava, Gijon, Tarragona, Alicante, Ceuta, Badajoz, Sevilla, Caceres, Segovia, Albacete, Córdoba, Toledo…por lo que conocemos mucho de sus vidas para cuadrarnos las visitas y ayudarles lo mas posible y hacérselo mas fácil el viaje.

Este tipo se ensayos tienen seguimiento hasta la recidiva de la enfermedad, por lo que les acompañas durante mucho tiempo de su vida. Somos su persona en el hospital.

Hace unas semanas dábamos cita de seguimiento a un paciente para dentro de 1 año, y la verdad que fue como una liberación para el paciente, primero venia cada 3 semanas a tratamiento, cuando acabo su primer año venía cada 3 meses, despues de 3 años de seguimiento cada 3 meses pasamos a cada 6 meses, y ahora cada año! Con que sonrisa se fue, cuando le felicite la Navidad del 2021 en Febrero.

Luego también tenemos abuelitos entrañables, que en cada visita te traen un bizcocho o unas magdalenas o masa madre para hacer pan.

También contamos con población pediátrica, desde los 6 años a 17, por lo que siempre tengo gominolas en el cajón, o bombones, ves como crecen día día y como tienes que cambiarle la dosis del tratamiento porque se nos hacen mayores.

En un ensayo nos facilitaron chapas de premio para los niños que ponían “soy un héroe de la medicina” y un ipad con juegos para hacérsela mas amena la visita.

Contamos con algún que otro “informal” que parecemos sus madres dandoles tirones de orejas cada vez que se les olvida la visita, o de los que ya les faltan excusas para cambiarnos la cita. Pero siempre les decimos lo mismo cuando vienen: si se te ha olvidado venir a visita eso es que estas muy bien.

Con muchos de ellos andamos con frases típicas de: ¡¡¡que no me has rellenado los cuestionarios!!! ¡¡¡Que tenias que devolverme 4 pastillas y en el bote vienen 15!!!

Luego esta el proceso del destete (no se si ya os lo he comentado). Que es cuando ya no pertenecen al ensayo clínico, y contactan con nosotras para preguntarnos por su próxima cita, o para preguntarle alguna duda al médico, y que queréis que os diga, sarna con gusto no pica, para mi no dejáis de ser pacientes de Dermatología, por lo que es como un proceso de adopción, una vez que entráis a formar parte de la familia te quedas para siempre con ellos.

(L,F,E,J,C,C,M,M,R,J), no os olvidamos.

#Mimetatusalud